Maria Teresa Capezzone

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A tre mesi dalla scomparsa della cara Maria Teresa vogliamo ricordarla spendendo qualche parola e ripercorrendo la sua storia.


Maria Teresa nasce in Francia, a Lione, il 25-10-1966, dove da subito si integra in un contesto multiculturale, lo stesso che probabilmente farà crescere in lei la passione per le lingue e il sapere; tornata in Italia con la famiglia, consegue la maturità linguistica e poco dopo intraprende percorsi lavorativi che pur discostandosi dai suoi studi metteranno in risalto la sua qualità principale, cioè la capacità di saper prestare aiuto agli altri. Da quel momento in poi, infatti, svolge lavori in ambito sanitario dove si spende con impegno, dedizione e soprattutto cuore. Lo stesso cuore che la porta a sposarsi con Maurizio e ad avere con lui un ‘’progetto di vita’’ dal quale poco dopo nascono i suoi adorati figli, Giordano e Sofia. Si dedica loro con amore e infinita pazienza, trasmettendo valori che ad oggi custodiscono come eredità di una donna che ha fatto della sua vita un esempio. Tra questi si annoverano: libertà di pensiero, passione per arte e cultura, avere sorriso e gentilezza per il prossimo ma soprattutto grande riconoscenza per la vita, la stessa vita che apprezzava in ogni sua sfumatura e nonostante le difficoltà che spesso la caratterizzano.


A gennaio 2021 però, in modo del tutto inaspettato, arriva una notizia che sconvolge l’intera famiglia: le viene diagnosticato un colangiocarcinoma intraepatico. A pronunciarlo sembra uno scioglilingua ma basta digitare i termini sul web per temere e rimanere pietrificati. Da quel momento nel giro di poco inizierà un grande incubo... così per brancolare il meno possibile nel buio decide di rivolgersi a centri specializzati del nord Italia. Maria Teresa è decisa ad affrontare una delle ennesime battaglie poste dalla vita, si arma di coraggio, molto... lo stesso che contraddistingue chi pensa che sia troppo presto per non vedere più tramonti o sia troppo presto per non poter riabbracciare altre volte le proprie sorelle; o per non poter continuare a costruire quella vita insieme al proprio marito; troppo presto per non poter essere più un punto di riferimento per tante amiche in attesa dei suoi consigli ma soprattutto troppo presto per lasciare i suoi figli di 24 e 25 anni.. troppo giovani per poter sentire tutta la mancanza del mondo che solo una mamma sa lasciare.

La verità però è che la buona volontà, la forza e il coraggio alle volte non bastano perché non tutti i duelli sono sempre alla pari. Avere un colangiocarcinoma e quindi un tumore, per di più raro (incidenza= 1-2 persone ogni 100.000 persone) significa, oltre ad una grande sfortuna, avere sulla propria testa una condanna poiché purtroppo ad oggi le possibilità di trattamento sono davvero limitate e spesso inefficaci. La ricerca ha fatto qualche passo avanti grazie alla scoperta di mutazioni specifiche che comporterebbero la possibilità di utilizzo di farmaci più mirati rispetto alle chemioterapie tradizionali. Il più delle volte però ci si trova a dover fare i conti con le faccende burocratiche e i bilanci sanitari. Come M. Teresa , altri come lei, erano/sono candidabili per il trattamento con IVOSIDENIB (TIBSOVO), un farmaco il cui rilascio dall’autunno 2021 non è stato concesso da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) neppure per uso compassionevole e la cui autorizzazione EMA (European Medicines Agency) a fronte di una nuova richiesta del marzo 2022, deciderà per la primavera 2023. Per un malato di colangiocarcinoma poter avere questo medicinale significa avere anche solo una chance in più rispetto alla condanna alla quale si viene sottoposti con la diagnosi stessa. Maria Teresa aveva intrapreso quindi una ‘’battaglia nella battaglia’’, se così si può definirla, non solo quella contro il tumore ma anche riuscire ad avere accesso a questi farmaci orfani. Sono farmaci che non portano a totale guarigione ma consentono una sopravvivenza migliore e concedono ad una donna come lei, di soli 55 anni, di avere ancora qualche momento in più per fare cose tanto semplici e comuni ma nelle quali vedeva una bellezza unica e che per questo adorava.

Il vuoto da lei lasciato è incolmabile: la sua dolcezza, la sua sensibilità, il suo coraggio, farsi portavoce di battaglie per il bene comune, come questa, sono tutte caratteristiche che mancano giorno dopo giorno sempre più a tutti coloro che l’hanno amata. Così insieme alla sua famiglia anche l’APIC prende parte a questa campagna di sensibilizzazione, con l’auspicio di poter regalare in futuro qualche barlume di speranza dinanzi una malattia del genere.

Tutto questo per far si che come la luce degli occhi di Maria Teresa anche quella di tante altre persone possa continuare a splendere ancora per molto tempo e non venga spezzata da una tale diagnosi.

Ciao Maria Teresa, qui manchi e non sai quanto !!

Famiglia Capezzone-Cancanelli .

Maria Teresa era una socia dell’APIC, vivace, partecipe, consapevole. Per l’Ivosidenib, pensando innanzitutto a Maria Teresa, Francesca Clementi, anche lei socia dell’APIC, aveva aperto una petizione su change.org - “Malattie rare in Italia? Una sentenza di morte per chi vuole vivere ancora” che ha superato le 110.000 firme. Per tutti noi, la perdita di Maria Teresa è stata un grande dolore. Paolo Leonardi, presidente dell’APIC.