Il registro italiano dei pazienti di colangiocarcinoma è uno sforzo e un’opportunità di collaborazione per accrescere la nostra conoscenza del colangiocarcinoma.

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Lo scopo è assistere, accelerare e sostenere la ricerca sui tumori delle vie biliari per arrivare a una diagnosi precoce e più dettagliata, per terapie e trattamenti che allunghino la vita, per testare nuove medicine, per controllare gli effetti collaterali debilitanti delle cure, per esaminare possibili complicazioni e, in ultima analisi, per arrivare a una cura. Miriamo a raccogliere sui pazienti di tumori alle vie biliari informazioni circa l’incidenza e la prevalenza di problemi collaterali nel colangiocarcinoma. Il registro potrà servire a selezionare i pazienti appropriati per ricerche e test clinici. Ai pazienti selezionati sarà indicato un riferimento che, se sono interessati, possono cercare per avere maggiori informazioni.

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I ricercatori interessati ad analizzare i dati crittati e tenuti nel registro per aiutare a identificare pazienti potenzialmente adatti ad essere immessi in un test clinico devono inviare una Lettera di Intenti con una presentazione della ricerca o del test proposti.

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I nostri valori sono centrati sulla privacy del paziente e garantiamo la riservatezza. La partecipazione al Registro dei pazienti del colangiocarcinoma è interamente volontaria. Tutte le informazioni sui pazienti saranno crittografate, de-identificabili e conservate in un database protetto. La partecipazione a qualsiasi studio di ricerca o sperimentazione clinica è completamente volontaria e a discrezione del paziente.