Organigramma
Soci fondatori
Giovanni Brandi, Andrea Fantoni, Mirella Ferri, Marina Gamberini, Paolo Leonardi, Giuseppe Solinas, Paolo Verocai, Antonella Villanova
Comitato di Presidenza
Mirella Ferri, Segretaria
Paolo Leonardi, Presidente
Tesoriere
Marina Gamberini

Collaborazioni
L'APIC appartiene alla
Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
F.A.V.O.
ROPI - Rete Oncologia Pazienti Italia
https://www.reteoncologicaropi.it
e collabora con:
AMMF - The UK Cholangiocarcinoma Charity
Missione
La lotta contro il cancro ha fatto grandi passi in avanti ma ancora si registra una difficoltà a reperire le risorse indispensabili per proseguire e vincere questa battaglia. La ricerca scientifica deve continuare a crescere e per farlo è necessario riuscire a reperire le risorse necessarie. I fondi per le patologie rare rischiano di essere marginali in quanto la malattia rara è poco conosciuta dalla comunità e quindi insufficientemente finanziata.
Questa associazione nasce con il fine di aiutare i malati di colangiocarcinoma ad avere accesso ad informazioni di difficile reperibilità ad oggi ancora poco conosciute o diffuse, condividendo con loro e le loro famiglie un patrimonio informativo che li informi su questa malattia, le sue possibili cause, sulle possibilità di cura, ausilio e prevenzione.
Collaborando con un gruppo di specialisti in uno sforzo multidisciplinare di approccio globale al paziente, questa associazione rappresenta il mezzo e la strategia per affrontare e prevenire ove possibile questa malattia ancora molto poco conosciuta dai pazienti e, talvolta, dai clinici. Le risorse raccolte saranno utilizzate nella massima parte per finanziare la ricerca sul colangiocarcinoma.
L’Associazione organizzerà inoltre degli incontri per sensibilizzare i cittadini e gli enti pubblici sulle possibili cause del colangiocarcinoma contribuendo a un cambiamento culturale nei confronti della malattia e alla raccolta fondi per sostenere la ricerca su di essa. Per esempio, si interverrà in zone dove ci sono state intense attività industriali legate all’amianto con un forte impatto sulla salute della popolazione, come a Casale Monferrato, Cavagnolo, Rubiera, Bagnoli, Piombino, Taranto. Per la concreta realizzazione di tali attività l'Associazione ricercherà e promuoverà la collaborazione con il Servizio Sanitario Nazionale e con tutti gli altri servizi territoriali, pubblici e privati, locali e comunitari che abbiano attinenza diretta o indiretta con il suo campo di intervento, compresi Istituti ed Enti di ricerca, tra questi il G.I.Co – Gruppo Italiano Colangiocarcinoma, che è il primo referente scientifico dell’APIC.
Gli obiettivi principali di APIC sono:
-
organizzare campagne di sensibilizzazione sul colangiocarcinoma;
-
fornire informazioni certificate a pazienti e famigliari;
-
incoraggiare e promuovere la ricerca specializzata per comprendere le cause della malattia, e
cercare nuovi metodi per una diagnosi precoce e per trattamenti più efficaci per questa
malattia;
-
supportare i pazienti e le loro famiglie nel corso delle loro terapie.
Storia
L’Associazione Pazienti italiani Colangiocarcinoma, APIC, è stata fondata il 16 Gennaio 2019 a Bologna su iniziativa di un gruppo di medici, pazienti, familiari, amici e professionisti del settore desiderosi di sostenere un impegno quotidiano contro questa grave patologia, rara ma in grande espansione.
L’ Associazione sarà una Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale), e opererà in ambito nazionale allo scopo di condividere informazioni sulla malattia, promuovere e sostenere ogni iniziativa volta al miglioramento della prevenzione e della cura di questo raro tumore.